*
Εκκληση προς την πολιτεία να αναθεωρήσει την απόφαση για εξαίρεση της πολλαπλούς σκλήρυνσης από τον πίνακα των ανίατων ασθενειών απευθύνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ομότιμος καθηγητής Νευρολογίας ΑΠΘ Αναστάσιος Ωρολογάς.
Ανασυγκρότηση
***
*
*
Εκτός λίστας των ανίατων παθήσεων
η πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
«Η σκλήρυνση είναι ανίατη νόσος»
Μολονότι τόσο η Εταιρεία όσο και οι σύλλογοι των ασθενών είχαν λάβει διαβεβαιώσεις από τους αρμόδιους φορείς ότι επρόκειτο για παράλειψη και ότι θα υπήρχε επανόρθωση, ούτε στην πρόσφατη αναθεώρηση των σχετικών πινάκων από το υπουργείο Εργασίας συμπεριλήφθηκε η Π.Σ. Σύμφωνα με τον κ. Ωρολογά, «πρόκειται για μια ανίατη, χρόνια νόσο, η οποία είναι προοδευτικώς επιδεινούμενη και δεν έχει οριστική θεραπεία, ακριβώς γιατί δεν γνωρίζουμε ακόμα την αιτία της».
Το γεγονός ότι δεν περιλαμβάνεται στον πίνακα με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις σημαίνει την περαιτέρω ταλαιπωρία των ασθενών, οι οποίοι χρειάζεται να εμφανίζονται ανά δύο χρόνια μπροστά από επιτροπές για να «αποδείξουν» ότι πάσχουν. «Σημαίνει ότι θα έχει ο άλλος την αγωνία να περάσει από την επιτροπή, όπως και εάν είναι σε εκείνη τη φάση. Ως γνωστόν, αυτή η νόσος έχει διακυμάνσεις. Στις μορφές βέβαια της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας σκλήρυνσης, ποσοστό 25% των περιστατικών, δεν υπάρχουν διακυμάνσεις, απλώς επιδείνωση». Οπως επισημαίνει ο ίδιος, η απόφαση εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία.
Ανεκπλήρωτη έμεινε και η υπόσχεση για αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με τη διάγνωση της πολλαπλούς σκλήρυνσης. Σύμφωνα με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), όπως αναθεωρήθηκε πρόσφατα, όποιος διαγιγνώσκεται με Π.Σ. «ξεκινά» με ποσοστό αναπηρίας 35%. Παλιότερα το ποσοστό ήταν 67%, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να δικαιούνται άμεσα το βοήθημα αναπηρίας. «Ακόμα και έμπειροι νευρολόγοι δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν την απρόσωπη διοίκηση», αναφέρει ο κ. Ωρολογάς. Αν οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με κάθε λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, ο υπολογισμός της αναπηρίας δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα.
Από πολλαπλή σκλήρυνση πάσχουν σήμερα 14.000 ασθενείς στην Ελλάδα, εκ των οποίων οι 10.000 υποβάλλονται σε τροποποιητικές θεραπείες. Περίπου 4.000 είναι οι ασθενείς με τις βαρύτερες μορφές της νόσου, για τις οποίες δεν κυκλοφορούν φάρμακα στην Ελλάδα.
Το γεγονός ότι δεν περιλαμβάνεται στον πίνακα με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις σημαίνει την περαιτέρω ταλαιπωρία των ασθενών, οι οποίοι χρειάζεται να εμφανίζονται ανά δύο χρόνια μπροστά από επιτροπές για να «αποδείξουν» ότι πάσχουν. «Σημαίνει ότι θα έχει ο άλλος την αγωνία να περάσει από την επιτροπή, όπως και εάν είναι σε εκείνη τη φάση. Ως γνωστόν, αυτή η νόσος έχει διακυμάνσεις. Στις μορφές βέβαια της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας σκλήρυνσης, ποσοστό 25% των περιστατικών, δεν υπάρχουν διακυμάνσεις, απλώς επιδείνωση». Οπως επισημαίνει ο ίδιος, η απόφαση εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία.
Ανεκπλήρωτη έμεινε και η υπόσχεση για αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με τη διάγνωση της πολλαπλούς σκλήρυνσης. Σύμφωνα με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), όπως αναθεωρήθηκε πρόσφατα, όποιος διαγιγνώσκεται με Π.Σ. «ξεκινά» με ποσοστό αναπηρίας 35%. Παλιότερα το ποσοστό ήταν 67%, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να δικαιούνται άμεσα το βοήθημα αναπηρίας. «Ακόμα και έμπειροι νευρολόγοι δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν την απρόσωπη διοίκηση», αναφέρει ο κ. Ωρολογάς. Αν οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με κάθε λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, ο υπολογισμός της αναπηρίας δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα.
Από πολλαπλή σκλήρυνση πάσχουν σήμερα 14.000 ασθενείς στην Ελλάδα, εκ των οποίων οι 10.000 υποβάλλονται σε τροποποιητικές θεραπείες. Περίπου 4.000 είναι οι ασθενείς με τις βαρύτερες μορφές της νόσου, για τις οποίες δεν κυκλοφορούν φάρμακα στην Ελλάδα.
---
Λίνα Γιάνναρου/Καθημερινή
---
*
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου